¿Qué son los resultados informados por el paciente (PRO)?
Un PRO es cualquier informe sobre el estado de salud de un paciente, dado directamente por el paciente, sin la interpretación de un médico ni de ninguna otra persona.
Este es un ejemplo del tipo de pregunta que se le puede hacer a un paciente:
En los últimos 7 días, ¿con qué FRECUENCIA tuvo DOLOR DE CABEZA?
1- Nunca
2- Rara vez
3- De vez en cuando
4- Con frecuencia
5- Casi todo el tiempo
Este tipo único de datos se ha utilizado para mejorar el compromiso y facilitar la conversación médico-paciente entre los pacientes con cáncer. Los PRO agregan valor a la comprensión de los resultados de las terapias celulares sobre la supervivencia y la calidad de vida.
¿Cómo se han usado los datos de PRO en CIBMTR hasta ahora?
Haga clic en este enlace para ver resúmenes de los estudios que han utilizado datos de PRO.
¿De qué manera CIBMTR recopila datos de PRO?
CIBMTR les pide a los participantes del Protocolo para la recopilación de datos de PRO que respondan encuestas en formato electrónico o impreso. Responder las encuestas normalmente lleva de 15 a 20 minutos.
Las encuestas se envían en los siguientes momentos:
- Antes de la infusión
- Día 30 (CAR-T solamente)
- Día 100
- Día 180
- Año 1
- Anualmente
Las encuestas incluyen preguntas sobre los siguientes temas:
- Función física
- Cansancio
- Alteración del sueño
- Interferencia del dolor
- Ansiedad
- Depresión
- Función cognitiva
- Roles y actividades sociales
- Función sexual
- Aspectos financieros
- Información demográfica
Los participantes pueden omitir cualquier pregunta o interrumpir las encuestas en cualquier momento.
¿Quiénes son elegibles para el Protocolo para la recopilación de datos de PRO?
Cualquier receptor de un trasplante de células hematopoyéticas (TCH) o terapia de células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T) de un centro afiliado a CIBMTR puede participar en el protocolo de PRO. Los pacientes que aceptan que se los contacte para investigaciones futuras cuando se les pregunta son elegibles.
¿Qué datos se han recopilado hasta ahora?
Use este enlace para ver una tabla actualizada que muestra la cantidad de pacientes inscritos en el Protocolo para la recopilación de datos de PRO de CIBMTR.